Geschichten Betroffener

Hier sammeln wir in den nächsten Wochen Geschichten betroffener Patienten, die ihre Erlebnisse teilen möchten und auf das Thema Organspende aufmerksam machen wollen.

Portait von Caspar von Schiller

Caspar von Schiller

Am Beispiel von Caspar haben wir die Wichtigkeit dieses Themas für uns begriffen und seine Geschichte zum Anlass genommen uns im Bereich der Organspende zu engagieren! 

"Das passiert uns doch nicht!"

Im Jahre 2009 erkrankte unser damals 15 Jahre alter Sohn und Bruder Caspar in Folge einer Grippe plötzlich an einer lebensbedrohlichen Herzmuskelentzündung. Der dramatische Krankheitsverlauf zeigte bald, dass eine Herztransplantation notwendig wurde. Als Eltern und Geschwister haben wir uns so erstmalig mit dem Thema Organspende auseinandergesetzt.

Heute sind wir glücklich, dass Caspar mit inzwischen 20 Jahren sein Leben fast genauso fröhlich und normal führen kann wie gleichaltrige Jugendliche. Mit großer Dankbarkeit, Respekt und Demut denken wir immer wieder an den Spender und dessen Familie, denn es ist keineswegs eine Selbstverständlichkeit, dass ein Spendeorgan zur Verfügung steht - insbesondere dann nicht, wenn es richtig schnell gehen muss.

Damals erfuhren wir, dass viel mehr menschliche Leben durch Organspenden gerettet werden könnten, wenn es nur genügend Spender gäbe. Konnten im Jahre 2000 z.B. in Deutschland 418 Herzen transplantiert werden, so waren es im Jahr 2012 nur noch 318 Herztransplantationen, von 2010 zu 2011 ist die Zahl der Organspenden um 7% gesunken, im Jahr 2012 war ein weiterer deutlicher Rückgang der durchgeführten Organspenden von 12,8 Prozent zu erkennen. Die Vorfälle mit Datenmanipulationen in verschiedenen Transplantationszentren haben das Vertrauen in die Transplantationsmedizin schwer erschüttert, zu Lasten der wartenden todkranken Patienten. Die Wartezeit von durchschnittlich sechs bis neun Monaten und länger ist für Patienten und Familien eine starke, psychisch belastende Herausforderung, ein Wechselbad der Gefühle mit Hoffen und Bangen.

Wenige Tage nach Caspars erfolgreicher Transplantation verunglückte der wenig ältere Sohn eines befreundeten Ehepaares schwer. Wir erlebten mit und nahmen daran teil, welche Gedanken, welche Ängste und welche Täler Familien von Organspendern durchschreiten, wenn das Leben trotz aller ärztlicher Kunst nicht mehr zu retten sein wird und man sich dennoch für eine Organspende entscheidet, weil wegen Caspars Situation über die Thematik gesprochen worden war.

Gerade wegen unseres Wissens um Freude und Trauer bei Organspenden, wegen unserer Dankbarkeit und unserem Respekt vor Organspendern und ihren Familien ist es uns ein Herzensanliegen, die Thematik ins Bewusstsein zu rücken.  

Mit einem großen, öffentlichen „Fest fürs Leben“ am 25. August 2013 möchten wir auf das Thema Organspende aufmerksam machen und durch Informationen erreichen, dass sich viele Menschen damit auseinandersetzen. Kommen Sie zu uns in den LandPark Lauenbrück und erleben einen Tag voller Information, Motivation und Faszination. 

Dankenswerter Weise unterstützt durch die NDR Moderatoren Bettina Tietjen.

Wir freuen uns sehr und danken dem universitären Herzzentrum im Uniklinikum Eppendorf für die Mitorganisation und der Teilnahme an diesem Fest. Ärzte, Schwestern, Pfleger spenden Ihre Freizeit, um unseren Gästen die vielfältige Thematik des Themas Organspende näher zu bringen. An Ständen können sich Intersessierte Besucher informieren und Fragen stellen. Mit einem wissenschaftlichen Informationsteil unterstützt uns das Herzzentrum. Außerdem vor Ort eine Teddyklinik der Herzschwestern und die Faszination durch die Klinik-Clowns.

Wir halten es für notwendig und sinnvoll, dass sich jeder mit den Chancen und Risiken einer Transplantation, den Fragen des Spenders und denen des Empfängers auseinandersetzt. Die Situationen können schnell und unerwartet auf uns zukommen. Es liegt im Interesse eines jeden sich mit der Transplantationsthematik auseinander zu setzen und gemeinsam mit der Familie eine Entscheidung für sich zu treffen.

Im akuten Fall ist die Belastung bei der Sorge um den Gesundheitszustand des Angehörigen oder seiner selbst schon enorm, sich dabei noch mit schwerwiegenden Fragen auseinander zu setzen, die man schon längst hätte beantworten können, führen die Betroffenen an die Grenze des Erträglichen.

Auf unserem "Fest fürs Leben!" wollen wir mit Sensibilität das Nachdenken über Organspende anregen. Dabei sollen Gelassenheit, Fröhlichkeit und Neugierde nicht zu kurz kommen. Ein phantastisches Rahmenprogramm mit faszinierenden Straßenkünstlern, Akrobaten und Musikern umspielt das Fest. Wir wollen dazu motivieren, dass die Verdrängungskultur abgebaut wird und vielleicht eine Entscheidung für einen Organspende-Ausweis zu einer selbstverständlichen Entscheidung „fürs Leben“ wird.

Alexandra Meyer-Holtkamp,
Empfängerin, erhielt eine neue Leber 

Heute geht es Alexandra Meyer-Holtkamp wieder sehr gut, aber sie hat in ihrem Leben schon ganz andere Zeiten durchstehen müssen. Sie litt an einer seltenen Erbkrankheit: Morbus Wilson. Eine Kupferspeicherkrankheit, die dazu führt, dass der Körper nur vermindert Kupfer ausscheidet und dieses vermehrt in der Leber und im Zentralnervensystem speichert.

Nach einiger Zeit voller Leiden und Hoffnungen die sich nicht erfüllten, war klar, dass sie eine neue Leber benötigen würde. „Die Art der Therapie war mir zu diesem Zeitpunkt bereits relativ egal. Mein Gedanke war nur: Endlich werde ich wieder gesund und darf nach Hause.” Sie verdrängte als 16-Jährige völlig, dass eine Transplantation auch mit einem gewissen Risiko verbunden ist. Ihre Freunde und Verwandten unterstützten sie deshalb umso mehr bei diesem lebenswichtigen Schritt. Die Atmosphäre bei Krankenhausbesuchen war zumeist optimistisch. „Trotzdem wusste ich um die große Sorge, die alle um mich hatten.”

Alexandra Meyer-Holtkamp hatte großes Glück, denn sie wartete nur 24 Stunden auf ihr neues Organ. Und die Zeit drängte wirklich, denn sie wäre innerhalb kurzer Zeit gestorben. Der Eingriff war sehr erfolgreich: Sie lebt nun schon seit vielen Jahren mit der Spenderleber. „Ich war damals ein Teenager und musste plötzlich sehr schnell erwachsen werden.” Dinge, die man mit 16 Jahren normalerweise ausprobiert, hat sie mehrmals überdacht, da sie eine große Verantwortung für ihre Gesundheit zu tragen hatte. Sie fühlte instinktiv eine größere Verantwortung für die Zeit, die ihr neu gegeben wurde.

Heute führt sie im Großen und Ganzen ein normales Leben. Die tägliche Einnahme von Medikamenten, die eine Abstoßung der Leber verhindern, geht im Alltag völlig unter. Sie selbst sieht ihr neues Leben nicht als Geschenk, eher das gespendete Organ. „Ich bin den Angehörigen des Spenders sehr dankbar für ihre Entscheidung.” Denn jetzt macht sie das Normalste der Welt: leben.

Lesen Sie weitere Geschichten von betroffenen Menschen und ihrer Begegnung mit der Organspende unter http://www.fuers-leben.de/mitfuehlen.html